Cuando la parálisis cerebral es causa de dependencia, por Juani Latorre (Psicóloga de Aspace Jaén)

 

Los cuidados que precisan algunos niños con Parálisis Cerebral pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del día. Hasta épocas muy recientes, ha sido la madre la que se ocupaba, casi exclusivamente, de atender al niño con Parálisis Cerebral, aunque los demás miembros de la familia pudieran colaborar en determinados momentos. No obstante, cada vez hay más padres que se implican en los cuidados y educación del niño.

Se dispone de una importante evidencia científica que describe los problemas de salud de los cuidadores, centrados, sobre todo, en la interacción de las madres con hijos con Parálisis Cerebral. En ellos se demuestra la relación entre esta circunstancia con la salud mental y el estrés, así como la asiduidad con la que solicitan apoyo profesional para reducir su ansiedad.

Dos consecuencias que puede sufrir la persona encargada de la atención de niños/as (o adultos) dependientes y con Parálisis Cerebral: la interdependencia emocional y el síndrome del cuidador quemado.

La interdependencia emocional se manifiesta en una necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginarios, así como en la imposibilidad del cuidador de desconectar de la situación incluso cuando se encuentra en momentos de esparcimiento.

El cuidador se siente imprescindible, lo que se manifiesta a través de signos de tipo cognitivo, conductual y emocional. Así, pueden aparecer pensamientos casi obsesivos del tipo “nadie le entiende como yo”, “si no le doy yo de comer, se ahogará”, etc. que se ven reforzados por el miedo del niño a encontrarse desvalido si no le atiende su cuidador habitual. Consecuencia y causa de estos pensamientos es la dedicación casi exclusiva a la atención del hijo.

En caso de grave dependencia del hijo, los cuidados pueden ser tan absorbentes que el cuidador, con más frecuencia la madre, relegue a un segundo plano los demás aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o abandono laboral; descuidar a los demás miembros de la familia; olvidarse de cuidarse a sí mismo o reservar tiempo para el cultivo de aficiones o relaciones sociales, entre otras conductas, sin olvidar la sobreprotección del hijo para evitar esos peligros imaginarios.

Desde el punto de vista emocional, la interdependencia entre la persona con Parálisis Cerebral y el cuidador se manifiesta en sentimientos de angustia y depresión cuando están separados el uno del otro. También aparecen sentimientos de culpa en el cuidador cuando participa en alguna actividad o evento al margen de las tareas de cuidado, culpabilidad que puede ir paradójicamente acompañada de la sensación de libertad y alivio, que, a su vez, refuerza, con posterioridad la sensación de culpa, es decir, entra en un círculo vicioso del que no sabe cómo salir.

El “síndrome del cuidador quemado” puede aparecer como consecuencia de la interdependencia que se acaba de describir. Tiene lugar cuando el cuidador principal llega al agotamiento y desgaste físico y psicológico debido a una dedicación intensa a la atención de su hijo. Es el efecto de una situación de estrés continuado y crónico que desemboca en una serie de síntomas físicos y psicológicos producidos por la sensación de falta de control de la situación.

La terapia de la conducta es muy útil para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situación. Es preciso que aprendan a desconectar, extinguiendo las conductas negativas (pensamientos obsesivos, pasar casi todo el tiempo con el hijo…) y adiestrarla para que cultiven otras áreas de la vida, independientes del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc.). Pero, para ello, es deseable la detección precoz de las primeras manifestaciones.

cuidador1CONSECUENCIAS DE SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO  

Deterioro de la salud física y la calidad de vida:

Cansancio.
Enfermedades.
Escaso autocuidado.
Dejadez.
Ingestión de fármacos.
Alteraciones Psicológicas:
Malestar psicológico.
Depresión.
Sobrecarga.
Tensiones.
Sentimiento de culpa.
Desmotivación.
Sensación de rechazo del niño.
Irritabilidad.

Deterioro de las Relaciones Sociales y Familiares:

Reducción de las relaciones sociales.
Deterioro de las relaciones familiares y de pareja.
Limitaciones de las actividades económicas—problemas económicos.
Tensiones cuidador-paciente por la forma de entender la PC, sobreprotección  que colisionan con los deseos de libertad del paciente.

CÓMO AFRONTARLO

El primer paso sería ACEPTAR QUE TENEMOS UN PROBLEMA. Tan solo de esta manera podremos dar el gran paso y aportar soluciones como:
No ser el ÚNICO cuidador.

EVITAR AISLAMIENTO SOCIAL.

COMUNICAR la evolución del hijo a los demás cuidadores; para hacerles partícipes del problema y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo.

Fomentar toda la AUTONOMÍA posible, de lo contrario favoreceríamos su dependencia y aumentaría la en cuidados innecesarios.

Tiempos de RESPIRO, en los que nos dediquemos a nosotros mismos, momentos de ocio, mantener nuestras aficiones.

EVITAR EL ESTRÉS. Planificar con tiempo las actividades a realizar con ellos.

ACTITUD POSITIVA. Vivir en paz y armonía nos hace ser más felices.

Y algo muy importante a tener en cuenta, contar con la ayuda del psicólogo que atiende a la familia. Ellos están formados no solo para atender a vuestros hijos sino también para atender a cualquier familiar que lo necesite.

“Enfermo y cuidador, dos personas, un solo corazón”.

Artículo realizado por Juani Latorre Lendínez, psicóloga de Aspace Jaén.