Quiénes somos

Juntamos esfuerzo, construimos futuro

Somos un grupo de padres, madres, familiares, profesionales y voluntarios que trabajamos en común para ofrecer a los afectados de parálisis cerebral y otras discapacidades afines de nuestra provincia una mejor calidad de vida y un espacio donde reunirse, aprender, trabajar y llenar sus vidas.

Aspace Jaén,  es una Asociación sin ánimo de lucro, donde  nuestra meta es mejorar la calidad de vida de las personas con PC, afines y sus familias, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades, valiéndonos para ello de los mejores profesionales  altamente cualificados y comprometidos en  Parálisis Cerebral  de Jaén y Provincia.

Somos  un lugar de referencia para todo el que necesite de nuestro trabajo y apoyo y tenemos  espacios y servicios que necesitan  la persona afectada con un método de trabajo participativo y dando prioridad a lo que ellos mismos necesitan, desean y demandan.

Aunque la parálisis cerebral es una discapacidad aún bastante poco conocida para gran parte de la sociedad, los avances recientes en el estudio de la Parálisis cerebral han significado un cambio muy relevante en el conocimiento de esta discapacidad, que es actualmente la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia, cuya prevalencia es de 2 a 2.5 por 1.000 nacimientos. Los datos epidemiológicos indican que hay aproximadamente 10.000 recién nacidos diagnosticados cada año en la Unión Europea. Estos progresos en la comprensión de la Parálisis Cerebral han sido posibles gracias al enfoque actual de la concepción de discapacidad, a las nuevas aportaciones de la neurobiología del desarrollo del daño cerebral, a la identificación etiológica y a las modernas técnicas de diagnóstico.  .

Una de las definiciones que mejor la explican y que recoge la Confederación ASPACE, es la siguiente: ”La Parálisis Cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión  no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.”

El sentido que se da a los términos utilizados es el siguiente:

Desorden permanente: La lesión neurológica es irreversible y persistente a lo largo de toda la vida. Las células nerviosas destruidas no se regeneran como norma general.

No inmutable: Significa que la lesión neurológica no es progresiva. Esto no quiere decir que las consecuencias no cambien involutiva o evolutivamente.

Lesión no progresiva en el cerebro, antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos: La lesión que lo originó no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo. La parálisis cerebral no se agravará cuando el niño se haga más mayor, pero algunos problemas sí se pueden hacer más evidentes. La lesión se produce en un período de tiempo en el cual el sistema nervioso central está en plena maduración, es decir suele ocurrir durante la gestación, el parto y los primeros años de vida, y puede deberse a diferentes causas como una infección intrauterina, malformaciones cerebrales, nacimiento prematuro, asistencia incorrecta en el parto…etc.

Las afecciones más comunes, como indica la definición,  son la perturbación del tono muscular, postura y movimiento, debido a que el trastorno neuromotor es el elemento característico, pudiendo encontrarnos alguno de los siguientes síntomas: movimientos lentos, torpes o vacilantes, rigidez, debilidad, espasmos musculares, flojedad, movimientos involuntarios, etc.; así como las interferencias producidas en el desarrollo neuropsíquicoy en otras funciones superiores como son la atención, percepción, memoria, lenguaje y razonamientos. La función intelectual puede variar de extremadamente inteligente normal a retardo mental severo.

Todo este conjunto de síntomas y afecciones hace que exista una enorme variedad de situaciones personales no generalizadas; ya que el número de funciones cerebrales dañadas y la intensidad del daño van a variar en función de:

El tipo, la localización, la amplitud y la disfunción de la lesión neurológica. La extensión de la difusión se evalúa clínicamente en ocasiones tras el paso de los años.

El nivel de maduración anatómico en que se encuentre el encéfalo cuando esta lesión se produce.

Así podremos encontrarnos a personas en las que la parálisis cerebral es apenas apreciable y a otras que pueden estar muy afectadas necesitar en todo momento de tercera persona para su vida diaria.

Podemos hacer diferentes clasificaciones de tipos de parálisis cerebral atendiendo a diferentes aspectos de la parálisis cerebral. Las más comunes son las siguientes:

TRASTORNO TÓNICO-POSTURAL (Clasificación en función de el tono y la postura de la persona . E. Denhoff)

⇒ Parálisis cerebral espástica: se caracteriza por rigidez.

⇒ Parálisis cerebral atetoide: se caracteriza por movimientos involuntarios.

⇒ Parálisis cerebral atáxica: se caracteriza por falta de equilibrio e inestabilidad.

⇒ Parálisis cerebral mixta: es frecuente que haya combinaciones de varias, en la parálisis cerebral es difícil por su complejidad ser preciso en el tipo de parálisis que cada persona tiene porque en la mayoría es una combinación.

TOPOGRAFIA (clasificación en función de la parte del cuerpo que se encuentra afectada)

⇒ Hemiplejia: está afectada la mitad del cuerpo, bien la parte izquierda o la derecha.

⇒ Paraplejia: Afectación más importante de los miembros inferiores

⇒ Tetraplejia – hemiplejia doble: afectación de extremidades inferiores y superiores

⇒ Diplejía: Afecta a las piernas pero los brazos están bien o ligeramente afectados.

⇒ Monoplejia: Está afectado un miembro del cuerpo.

SEVERIDAD (en función de la intensidad y las limitaciones que conlleve para llevar una vida autónoma)

⇒ Parálisis Cerebral Ligera: el afectado no está limitado en las actividades ordinarias, aunque presenta alguna alteración física.

⇒ Parálisis Cerebral moderadamente severa: la persona tiene dificultades y necesita de medios o apoyos para ayudarse.

⇒ Parálisis Cerebral severa: la persona está muy limitada para las actividades de la vida diaria.

La parálisis cerebral, como hemos dicho, no se puede curar; pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social podrá llevar una vida plena y conseguir una mejor autonomía personal y así mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

 

Nuestra trayectoria comenzó en 1996 año en el que se fundó la asociación. En un primer momento, una residencia de estudiantes discapacitados de Jaén capital cedió de forma temporal el uso de sus instalaciones para llevar a cabo reuniones y desarrollar los primeros tratamientos de fisioterapia y psicologopedia con niños. Al mismo tiempo, se contactó con personal voluntario para llevar a cabo los temas administrativos y contactos con las instituciones públicas, así como, la solicitud de ayuda a las mismas para comenzar a mantener una actividad continuada y estable.

Una vez se obtuvieron las primeras ayudas se planteó la necesidad de encontrar un espacio propio para centralizar todas las actividades y tener un lugar de encuentro y localización, para ello se alquiló un piso que se acondicionó modestamente con lo necesario para poder funcionar.

Al poco tiempo la demanda de tratamientos comenzó a aumentar, más familias se dirigían a la entidad y se consideró necesario la contratación de más personal para poder atender a un mayor número de niños. A partir de ese momento se fue afianzando la labor de la asociación ampliando su número de socios, los programas que desarrollaba, las subvenciones que recibía y por consiguiente, el conocimiento del colectivo por parte de las distintas administraciones y la sociedad en general.

En el año 2000 la Diputación Provincial de Jaén cedió unos terrenos para la construcción de un Centro de Atención que estaría integrado por una Unidad de Estancia Diurna para adultos y una Unidad de Tratamientos para niños. A lo largo de todos estos ocho años con esfuerzo y tesón se ha conseguido hacer ese centro realidad. En el año 2008 abrió sus puertas y desde allí seguimos trabajando para ampliar y mejorar nuestros servicios.

Visión

⇒ Ser una entidad de referencia en la provincia de Jaén.

⇒ Consolidando apoyos sociales, técnicos y humanos.

⇒ Desde la participación e implicación de las personas.

⇒ Orientada a la defensa y reivindicación de los derechos de las personas afectadas y las necesidades cambiantes de nuestros grupos de interés.

Misión 

⇒ Atender las necesidades de cada persona con Parálisis Cerebral o discapacidades afines.

⇒ Satisfacer las expectativas tanto de esas personas como de sus familias.

⇒ Prestar servicios de calidad desde la ética.

⇒ Defender los derechos de las personas con Parálisis cerebral y sus familias.

Valores

Centralidad y orientación a la persona, a su normalización

Tenemos una clara vocación y compromiso con nuestros socios/as  y usuarios/as, que son las personas con parálisis cerebral o discapacidades afines y sus familias. Esto nos obliga a perseguir la plena inclusión social en igualdad de derechos y oportunidades.

Compromiso, implicación, calidez, dignidad

Nuestra forma de entender y hacer las cosas nace, no solo de una gestión que busca la eficacia y la eficiencia, sino también desde una ética que entiende que las acciones/actuaciones deben estar regidas por el respeto a cada persona, donde los servicios prestados además de calidad aportan calidez.

Especialización, dinamismo

Queremos ofrecer respuestas efectivas, generando ambientes para el éxito. Para ello fomentamos la formación de todo nuestro equipo de trabajadoras y trabajadores, buscando la cualificación y mejora de sus competencias profesionales, además de la flexibilización necesaria para hacer frente a los retos y necesidades cambiantes de las personas.

Responsabilidad social, sostenibilidad, independencia, reconocimiento

En el actual contexto queremos seguir ejerciendo con criterio y sentido de la responsabilidad un liderazgo en el sector de la discapacidad y, en concreto, en la atención a nuestro colectivo, que desde la independencia sigamos defendiendo y reclamando sus derechos.

 

⇒ Constituida por familias.

⇒ Con carácter abierto.

⇒ Con fines de interés, general y sin ánimo de lucro.

⇒ Defiende el reconocimiento y el ejercicio de los derechos sociales de las personas con parálisis cerebral.

⇒ Metas inmediatas: mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y la de sus familias.

Junta Directiva es el órgano colegiado de gobierno de la Asociación. Ejecuta los acuerdos adoptados por la Asamblea General y ejerce las funciones que este Estatuto le confiere. En la actualidad está compuesta por los siguientes miembros:

PRESIDENTE: Antonio Hervás García

VICEPRESIDENTE: Francisco Javier Huertas Martos

SECRETARIA: Begoña Gámez Martín

TESORERO: José María Álvarez Barrientos

VOCALES:

Dolores Mejías García

Rafael Martínez Martínez

Almudena García Martínez

Rubén Lafuente Fuentelsaz

Trinidad Cañada Serrano

En la actualidad ASPACE Jaén cuenta con un equipo técnico formado por gerente, trabajadora Social, administrativa,  1 terapeuta ocupacional, 3 psicólogas, 3 logopedas, 4 fisioterapeutas, 2 educadores, 1 musicoterapeuta, 3 cuidadoras, 2 auxiliares de transporte 3 conductores. 

⇒ Todos los profesionales de ASPACE Jaén trabajan de una manera coordinada.

⇒ El conjunto de profesionales  de ASPACE Jaén trabajan  siempre coordinados entre sí, y  es este trabajo de equipo holístico la clave de toda nuestra metodología de trabajo, haciendo extensible la cooperación y coordinación con otros ámbitos donde se trabaja con los usuarios, como por ejemplo, colegios, centro base, servicios de salud….

ASPACE JAÉN forma parte de:

FEDERACION ASPACE ANDALUCÍA

Domicilio social C/Rafael de León, 10 Bajo

41006 Sevilla

Tel. 954. 62.80.88

e-mail: aspace@aspaceandalucia.org

Web: https://www.aspaceandalucia.org

CONFEDERACION ASPACE

Domicilio social c/ General Zabala, 29- local
28002 Madrid
Tel: 915614090, Fax: 915634010
e-mail: administracion@confederacionaspace.org
Web: http://www.aspace.org

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