¿Cómo hablar con la familia y los amigos sobre el diagnóstico de su hijo?
Si a vuestro hijo o hija le acaban de diagnosticar autismo, algo que puede resultar complicado es decírselo a los familiares y amigos. El autismo es un trastorno el cual cada vez es más conocido, pero todavía hay mucha información errónea respecto al mismo. Es necesario que se establezca una conversación con el resto de familia y amigos explicando qué es el autismo y qué dificultades presenta tu hijo/a ya que es importante que cuente con la ayuda de personas cercanas para su cuidado.
Debéis aseguraros de explicar lo que creáis más conveniente que conozcan sobre vuestro hijo con autismo, no los abruméis con demasiada información de golpe.
Si tenéis otros hijos, hablad con ellos, otorgándoles información adecuada a su edad (podrían ser útiles algunos de los cuentos que os recomendamos más adelante). Vuestro otro hijo o hija verá comportamientos diferentes en su hermano/a, por esta razón es mejor no esconderles nada ni engañarles, es preciso que comprendan y sepan cuál es la realidad respondiendo a todas sus preguntas.
Es importante reservar un tiempo para estar con vuestro otro hijo/a a solas. Preguntadles por el colegio, sus amigos, sus pensamientos, hobbies, etc. Es importante que no haya interrupciones y que vuestra atención sea sólo para él o ella. Entre los hermanos se pueden producir diferentes reacciones, pero lo más normal es sentir celos del hermano o hermana con necesidades especiales porque, proporcionalmente, se le dedica más tiempo, o porque no se le exige tanto como a él.
Además, pueden sentir otras emociones como vergüenza de los comportamientos de su hermano/a, tristeza por la situación de su hermano/a, enfado, miedo, entre otras (para más información os recomendamos leer la entrada “¿Cómo se sienten los hermanos/as ante la llegada a la familia de un hermano/a con diversidad funcional?”)
En conclusión, lo idóneo es estar cerca de los hijos que no tienen autismo, procurar no ser demasiado exigentes con ellos e implicarles en la crianza de su hijo con autismo.
La importancia de las rutinas en personas con autismo
Para las personas con autismo las rutinas les permiten obtener información del mundo que les rodea y responder a las demandas del entorno. La planificación de actividades tiene que perseguir el objetivo de facilitar la tarea a la persona con autismo, en busca de evitar situaciones de estrés o ansiedad.
Un aspecto importante a la hora de establecer rutinas es adaptar las tareas del día a día a lo que ellos necesitan, y no solo a lo que el resto del mundo espera de ellos.
Para el aprendizaje de las rutinas es importante tener en cuenta que las personas con autismo necesitan la ayuda de su entorno y pautas muy claras. También es importante aclarar que este aprendizaje se puede hacer a través de la imitación y que cada uno tiene su ritmo, por lo que hay que respetar su tiempo.
Antes del establecimiento de cualquier rutina, cada niño debe ser evaluado de manera individual y se tiene que tener en cuenta en qué estado evolutivo se encuentra cada área de su desarrollo. Es importante reconocer que cada uno requiere de un tiempo, método de aprendizaje, pautas, apoyos o espacios adaptados a sus necesidades y respetar y conocer los periodos sensitivos de cada una de las personas con autismo. También destacar que a lo que uno le resulta efectivo a otro puede ser que no.
La repetición de actividades o tareas de la vida cotidiana aportan a las personas con autismo pequeños aprendizajes funcionales, contribuyendo a la vivencia de experiencias significativas y a favorecer el desarrollo psicomotor, intelectual y social. Es necesario que comprendan que están haciendo en cada momento porque una repetición mecánica y automática de las tareas no hará que las interioricen ni aportarán ningún aprendizaje.
Durante el proceso de creación e interiorización de rutinas, la familia y el colegio son imprescindibles. Las personas con autismo necesitan seguir un patrón diario de actividades, al igual que el horario para realizarlas no debe ser cambiante, aspectos que deben de aportarles tanto la familia como el centro educativo.
En el caso de la familia, es importante tener en cuenta que el establecimiento de rutinas facilitará la organización en la casa, favoreciendo un ambiente más tranquilo y calmado para todos.
Ideas importantes ante la creación de cualquier rutina.
- Crear rutinas básicas, estableciendo un horario, un espacio físico y unas normas claras.
- Las rutinas deben constantes y mantenerse en el tiempo,
- Una vez creadas e interiorizadas las rutinas básicas, progresivamente hay que introducir rutinas específicas que varían en función de la edad, las motivaciones, los intereses, los gustos o las costumbres de cada familia.
- Preparar el espacio donde se realiza la rutina creada. Tiene que seguir un orden y una estructura visual y tener todos los apoyos que sean necesarios (por ejemplo, pictogramas)
Es fundamental que la persona con autismo comprenda qué pasos van antes, durante y después en la rutina. Esto se tiene que realizar de manera clara y concisa sin opción a confusiones.
Respecto al uso de apoyos como pictogramas son de gran utilidad tanto para el establecimiento, como el aprendizaje e interiorización de las rutinas en casa y en el colegio.
Beneficios de las rutinas
- Ayudan a prevenir situaciones que les generan mucha ansiedad.
- Favorece la anticipación de lo que va a suceder, es decir, que comprendan qué viene después, qué pasará en un futuro, bien sea próximo o más lejano.
- Aporta a las personas con autismo diferentes cualidades como: ser más autónomos, tranquilidad, seguridad, confianza y motivación, entre otras.
- Contribuye a la creación de hábitos y les aporta un orden en su día a día.
- Ayudan a identificar a quién deben acudir en caso necesario, quién los puede acompañar a determinados sitios, quiénes son las personas que les pueden ofrecer ayuda si lo necesitan, etc.
- Impulsan a la planificación de sus propias actividades, en función de sus intereses y preferencias.
Cuentos infantiles para comprender el autismo
Referencias bibliográficas
González Navarro, A, y Labat Gronchi, V. (2005). Mi hermano tiene autismo: Un libro explicativo para niños de entre 4 y 5 años de edad. Madrid: Subdirección General de Información Administrativa y Publicaciones.
https://autismomadrid.es/wp-content/uploads/2021/05/Mi-hermano-tiene-autismo_guia.pdf
Ramón Bellver, A., y Juan Belso, M. L. (2019). Autismo: importancia de las rutinas
en el hogar.
Taboada, A. (2010). Bambú, el koala. Madrid: Ediciones SM.
VV.AA. (2010). CuentAutismo. Antología de cuentos infantiles sobre trastornos del espectro autista. Madrid: Travesía Literaria.
Botella Maldonado, F. (2011). Dicen de él. Granada: Editorial Creative Commons.
https://mestreacasa.gva.es/c/document_library/get_file?folderId=500012932984&name=DLFE-717479.pdf
Calvo Llorente, A. (2012). Ana va al colegio. Málaga: GEU. (Colección El mundo de Ana).
Latonda, E. (2018). Ramón, paleontólogo de profesión. Madrid: Fundación ONCE.
https://bibliotecainfantil.fundaciononce.es/es/cuentos/ramon.html#
